A la détresse des aidants les neurologues ont le devoir de répondre, certes par de bonnes molécules mais aussi en ouvrant une voie, celle de la résilience. Au naufrage annoncé des malades la résilience peut apporter un supplément de vie apaisée.
Les grands noms de la résilience sont le dieu Vulcain, Bill Gates, Cohn-Bendit, Boris Cyrulnik et ma voisine.
Vulcain, dieu romain des forges et des volcans, est l’inventeur de la résilience. Initialement terme de métallurgie, la résilience est le calcul de la résistance d’un matériau à la contrainte.
Pour Bill Gate et l’informaticien en général, c’est l’aptitude pour un système de fonctionner correctement malgré des failles.
Pour l’écologie, et Cohn-Bendit, la résilience est la capacité de régénération, après agression, d’un écosystème. Les marées noires en Bretagne en sont un exemple.
Après Vulcain, Bill Gate et Dany le rouge, le terme a été popularisé en médecine grâce aux travaux de Boris Cyrulnik chez les enfants, des orphelinats roumains et des rues de Bogota…
Enfin, ma voisine est une héroïne du quotidien. Elle s’occupe de son mari atteint d’Alzheimer, avec une extraordinaire bonne humeur. Elle démontre donc la résilience en la pratiquant.
La résilience est une manière de trouver en soi des ressources pour restaurer les fonctions dans un environnement hostile. Elle tend vers un but : un meilleur vécu.
Posons en préalable la question : que veut dire « résilience » pour le couple Alzheimer-aidant familial?
La résilience est différente si elle parle du malade ou de l’aidant, mais elle passe par leur interface de représentation du monde, sur leur communication.
Dans les publications l’aidant est très présent mais de façon formaliste. Il n’apparaît même pas comme un supplétif pour la prise en charge, laquelle est déléguée à des vrais pros, certes des psychologues, mais aussi des musicothérapeutes, des aromathérapeutes.[1]Le Plan Alzheimer en vient même à considerer l’aromathérapîe comme « méthode validée » alors que nombre de publications paraissent montrer que la baisse de l’olfaction serait un signe précurseur de cette maladie ! Pour l’aidant familial, le milieu hospitalo-universitaire se soucie de lui en parlant «d’aide aux aidants », aide sociale, soutien psychologique etc…mais on le juge inapte à participer aux prises en charge comportementales alors que c’est lui le vrai praticien de terrain. Il a, dans la conception exposée ici, un rôle thérapeutique.
[1] Thorgrimsen et al. Aroma therapy for dementia. Cochrane Database Sys Rev 2003(3):CD003150
